東京都福祉保健基礎調査「障害者の生活実態」結果抜粋ー難病患者編

東京都は、毎年「東京都福祉保健基礎調査」を行っています。
平成30年度は、東京都内に居住する身体障害者、知的障害者及び精神障害者
並びに難病患者を対象とした「障害者の生活実態」についての調査が実施されました。

ここでは難病患者の方に関する調査結果の一部をご紹介いたします。

【調査実施概要】

〇調査基準日
平成30年10月17日（調査期間　平成30年10月17日から同年11月16日まで）

〇 （難病）調査対象者
18 歳以上の難病患者 1,200 人

〇 集計対象
上記客体1,200人のうち、回答を得られた899人(回収率74.9％)

〇 対象疾病
339疾病（指定難病 331疾病 + 都単独医療費助成対象疾病 8疾病）

＊調査方法および結果のさらなる詳細については、
東京都福祉保健局のウェブサイトをご参照ください。

【調査結果抜粋】

〇 基本属性
１．性別

２．年齢階級

３．現在の生活の場

◯上位25疾病：潰瘍性大腸炎が最も多く15.2％、ついでパーキンソン病11.6％

◯難病の確定診断を受けた時期：60代が20.8％、40代が18.5％

◯障害者手帳等の有無：手帳ありは27.6％。もっとも多いのは身体障害者手帳

◯就労の状況
１．収入を伴う「仕事をしている」人の割合は 37.5%（337人）。65歳未満では 63.9%

２．「仕事をしている」人の年齢階級内訳

３．「仕事をしている」人のうち「正規の職員・従業員」の割合43.9%、
　　40歳代では「正規の職員・従業員」の割合が6割超

４．「仕事をしている」人のうち「手帳あり」の割合は19.5％、「手帳なし」は78.0％

５．就職するために支援を受けたところ（人）：支援を受けなかった人が約4割

６．仕事をしていく上で困ること：「困ることがある」 57.5%、「困 ることは特にない」 40.4%

７．現在、仕事をしていない理由：「健康・体力上の理由（病気等を含む）」が一番多く、64.8％

８．就労意向の有無：今後、会社等で働きたいと考える人の割合は16.6％、
　　50歳未満では7割近くが就労を希望している

　今回の調査に回答された難病患者の方のうちの多くは在宅で生活していらっしゃり、
基本的な日常生活はひとりで可能とのことでした。
　地域生活をする上では「医療の充実」や「駅や道路の段差におけるバリアフリー」が
まだまだ必要な福祉サービスとして要求項目の上位にあがりますが、
「所得保障」や「就労の場の確保」もそれに続く事項として求められています。
　就労についてはハローワークなどの行政によるサービスを使ってみることはもちろん、
現在まだあまり活用されていない民間のサービスなども含め可能な手段を最大限試して、
心身に無理なく収入と生きがいを満たせる就労に出会えることができればなによりです。
　働くことをお考えになっている難病の方は、ぜひこちらの記事もぜひご覧ください。